In diretta dall’inferno della Sla: «Così divora la mia famiglia»
La storia di un ex calciatore e dei suoi familiari: dai primi sintomi della malattia sino alla sentenza inappellabile
A casa di Mariano Porcu stessa diagnosi per quattro su sette: sclerosi laterale amiotrofica, quasi una maledizione.
Mariano Porcu
Mariano Porcu è un ex calciatore di trentott’anni, portatore sano d’ottimismo. È l’ingranaggio che fa marciare una complicata macchina di speranze e dolore: «Mia madre cammina piegata a novanta gradi, combatte, cerca di non cambiare abitudini ma spesso non ce la fa. Mio padre è a letto, tracheotomizzato ».
Lo Stato garantisce l’assistenza?
«Un malato come lui in ospedale costa 2500 euro al giorno, per questo la Regione sponsorizza il ritorno a casa stanziando grosso modo mille euro al mese per i familiari. Con quella somma paghi un assistente sei ore al giorno, sei giorni la settimana, e il resto? Chi governa ripete sempre: salviamo il diritto alla vita. Ma di quale vita parlano? Cerco di tutelare quella dei miei familiari azzerando la mia».
La cura?
«Non esiste. La cercano, chissà in futuro».
Speranze dei medici?
«Non possono darcele, perché non ci sono. Il solo Medio Campidano ha un bacino di malati vasto come quello finlandese. Se vuoi vivere, devi avere garantita l’assistenza».
Come tirate avanti?
«Col mio stipendio e la pensione di babbo. Sono il bruschettaro ufficiale di un locale tra San Gavino e Villacidro».
I contributi regionali?
«A ottobre è scaduta l’indennità di mio padre, l’ufficio regionale competente sta cercando di accelerare la pratica. Il freno è la burocrazia. Lamentarmi? Non me la sento, perché so che ci sono tante altre persone che soffrono».
Da quanto tempo non ricevete l’assegno?
«Due mesi. Il problema riguarda tutti i malati di Sla e lo può risolvere solo l’assessore regionale alla Sanità, Antonello Liori».
Esiste la solidarietà?
«Ho trovato molte persone disposte ad aiutarmi, tre mesi fa ho messo in piedi una manifestazione per racimolare qualche euro. Mi hanno prestato addirittura un camion frigo pieno di carne. Le amicizie e il mondo del calcio mi hanno dato una grande spinta».
In piedi alle?
«Otto. Parto per Carbonia, da mio fratello, il pomeriggio a casa con i genitori, dalle cinque di sera al lavoro sino all’una. Poi torno a casa. La notte, se il respiratore di babbo fa il suo dovere, posso dormire qualche ora».
In caso contrario?
«Sto in campana. In giornate umide l’allarme del macchinario è molto più sensibile, suona spesso, lo sento dal giardino mentre parcheggio la macchina. Quando mio padre s’incazza, idem».
Reperibile ventiquattr’ore su ventiquattro?
«Se mi allontano da casa metto il telefonino in quel posto: se sento una vibrazione vuol dire che qualche donna sta allungando le mani oppure, più realisticamente, mi cercano da casa».
Una frase che l’ha ferita?
«Ho trovato ostacoli su ostacoli sulla strada della manifestazione che avevo inventato per racimolare qualche euro. Erano tempi di elezioni comunali, alcuni l’hanno strumentalizzata».
Gli errori dei medici?
«Fanno il possibile, anche loro hanno a che fare con la burocrazia. E in questa malattia ogni giorno lasciato passare è un giorno perso, soprattutto se sei giovane».
Cosa pensa dell’eutanasia?
«Daniele, mio fratello, non vuol essere tracheotomizzato, preferisce farla finita. Prima la pensava così anche babbo, ma ha cambiato idea quando si è risvegliato dal coma. Luca invece ha sempre detto che non avrebbe aspettato di essere ridotto come un vegetale. Purtroppo non ha retto il suo cuore: troppe emozioni, quando vedeva la figlia, la moglie e tutti noi non resisteva, cercava di togliersi la maschera d’ossigeno».
Cosa la spinge a non mollare?
«Siamo gente che non molla, riusciamo anche a sorridere in queste condizioni».
Cattolico?
«Sì, ho anche portato mio fratello a Lourdes. Viaggio low cost Cagliari-Girona, pullman per Barcellona, da lì quattro treni per arrivare a destinazione, con mio fratello che scappava da una parte all’altra. Non parlavo la lingua, ai controllori dicevo: “Lo vedi questo ragazzo, devo portarlo a Lourdes ammarolla “».
La morte si sconta vivendo?
«Vedere positivo è l’unica soluzione, ti dà forza, se ottieni un piccolo risultato è benzina per andare avanti».
Guarigioni a parte, un sogno?
«Ristrutturare la casa. Abbiamo il giardino davanti e dietro dove creare un parco giochi per i bambini. Così potremmo stare tutti assieme».
A San Gavino nessuno studio è stato fatto nonostante l’altissima incidenza della Sla.
«Tempo fa ci ha contattato un epidemiologo per avere un campione dell’acqua di fonte che abbiamo sempre bevuto. Non ci ha mai fatto sapere il risultato delle analisi. Considerato il rapporto tra numero di abitanti e malati, forse varrebbe la pena di capirci qualcosa. Per il bene di tutti».
Fonte: Paolo Paolini, Unione Sarda di Domenica 6 Dicembre 2009
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