Sla, indagine nella provincia
L’assessore Liori: nascerà un registro regionale. Il responsabile della Sanità in vista alla famiglia con quattro casi su sette persone
L’assessore regionale alla Sanità in vista alla famiglia Porcu che, nei giorni scorsi, aveva lanciato un appello sul giornale: «La Regione aiuti i malati e faccia luce sull’alta incidenza della malattia nella provincia del Medio Campidano».
Un fiocco azzurro balla sulla porta per il quarto nipotino di Antonio Porcu. Inchiodato a letto dalla sclerosi laterale amiotrofica, tracheotomizzato , sorride all’assessore regionale alla Sanità, Antonello Liori, in visita alla famiglia che conta quattro casi di Sla su sette persone. «L’ho letto su L’Unione Sarda, sono qui per informarmi». Con lui il presidente della commissione regionale Sla, Vincenzo Mascia, che promette: «Faremo un’indagine sull’albero genealogico per avere nuovi elementi di valutazione».
Nella stanza col soffitto foderato di perlinato il tempo è scandito dal respiratore elettronico del capofamiglia. «Da quanti anni è malato?», chiede Liori. «Non lo ricordo più», replica Antonio col linguaggio labiale. I familiari si lamentano: «Ci chiedono tredici euro al giorno per accompagnare nostro fratello a fare la fisioterapia». «Controllerò come stanno le cose».
La famiglia Porcu
Un tempo la Sla era considerata una malattia rara, con tutti i problemi che questo comportava. Ormai non più: «C’è una ventina di nuovi casi all’anno». Persone che da un giorno all’altro devono fare i conti con una valanga di spese impreviste: «Esistono diverse leggi, e quindi maggiori possibilità di avere fondi, per queste patologie. Stiamo finanziando anche un programma tv che ha l’obiettivo di informare i pazienti». Mariano Porcu racconta che il fratello, Daniele, è appena tornato a casa dall’ospedale: «Vogliamo che viva con noi». «L’ospedale è per i pazienti acuti, tutti gli altri devono stare a casa», ribatte l’assessore. Con chi? «Rinunciare a lavorare per accudire i familiari è una scelta comprensibile sul piano affettivo ma discutibile su quello della programmazione sanitaria. La Regione dovrebbe creare le figure professionali adeguate e assistere i pazienti a casa».
La visita è finita, restano gli impegni presi da Liori. Li rispetterà?
Fonte: Paolo Paolini, Unione Sarda di Martedì 22 dicembre 2009
Popularity: 1% [?]
