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Sette consiglieri: cos’ha fatto la Regione in 2 anni?
Nel 2009 l’assessore alla Sanità istituì una commissione con compiti precisi.

Nell’ottobre del 2009, l’assessore regionale della Sanità aveva istituito la commissione Sla, che avrebbe dovuto occuparsi di definire i protocolli degli assistiti, gli indirizzi applicativi delle norme vigenti per il riconoscimento dello stato di invalidità, dei programmi di supporto alle famiglie, di realizzare un registro regionale della patologia, di fornire sistemi di comunicazione e presidi appropriati alla gravità dei disturbi degli assistiti, di fornire consulenza sulle tematiche etiche e bioetiche e di creare una rete di tutela dei pazienti e delle famiglie. Cosa abbia fatto la commissione nessuno lo sa. Per questo i consiglieri regionali Claudia Zuncheddu, Luciano Uras, Adriano Salis, Carlo Sechi, Giorgio Cugusi, Daniele Secondo Cocco e Giovanni Mariani hanno presentato una mozione per conoscere tutte le iniziative portate avanti in questi anni dall’Assessorato della Sanità sul problema della gravissima incidenza della patologia nelle popolazioni del Medio Campidano.

LA MALATTIA Sclerosi laterale amiotrofica, malattia neurodegenerativa, di origine multifattoriale, colpisce tre persone ogni 100 mila: la massima diffusione in Sardegna è stata registrata nel Medio Campidano, dove è stata stimata un’incidenza che va oltre il triplo della media italiana. «Autorevoli studi sulla causa della Sla, portati avanti da esperti ricercatori – affermano i firmatari della mozione – hanno messo in evidenza un aspetto fondamentale finora troppo trascurato e cioè che gli aspetti genetici non siano sufficienti a spiegare l’insorgere di questa patologia, che invece potrebbe essere causata da alcuni fattori ambientali; fra questi, l’esposizione agli agenti tossici o contagiosi, l’utilizzo di diserbanti utilizzati per concimare la terra. L’aspetto però più incisivo di tali ricerche è quello che interessa la correlazione dell’insorgere della Sla con la presenza di alcuni metalli come il cadmio, il mercurio, il piombo e l’alluminio».

I MALATI Quelli residenti nel Medio Campidano sono impegnati da tempo, supportati dalle proprie famiglie, in una dura lotta per avviare nel loro territorio indagini approfondite per capire se queste correlazioni esistano realmente, vista l’incidenza straordinaria della patologia in quest’area. «In un laboratorio dell’Illinois – sottolineano i consiglieri regionali – sono stati analizzati campioni di urine di residenti nel Medio Campidano colpiti da Sla, ed è stata accertata la presenza di diversi metalli pesanti come il bario, lo stagno, l’alluminio, il cadmio». Nella mozione si chiede che la Regione predisponga, in sinergia con specialisti del settore e il coinvolgimento delle persone colpite dalla patologia, uno studio specifico sul problema della Sla in Sardegna, in particolare sul Medio Campidano.

Fonte: Unione Sarda, Gian Paolo Pusceddu

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Accordo Comune-Igea per un’indagine nell’area industriale. Studio sul rapporto tra inquinamento e malattie.
L’investimento di 700 mila euro permetterà di eseguire un’indagine ambientale nell’area intorno al sito industriale dell’ex fonderia su un raggio di circa due chilometri.

Dopo anni d’attesa, San Gavino sarà al centro di particolari studi geologici per accertare la pericolosità di un’area considerata da tempo altamente tossica. Il Comune e Igea, la società che si occupa d’interventi geoambientali, stanno per stringere un importante accordo per cercar di far luce sui numerosi casi di gravi malattie tumorali e neurologiche degenerative incentrate sul territorio. Sotto accusa il gigantesco polo chimico dell’ex fonderia e tutta l’area circostante.

COLLABORAZIONE Grazie alla collaborazione col Comune, l’Igea avrà l’incarico di effettuare investigazioni sul territorio interessato per capire se esistono elementi inquinanti in quell’area sospetta. «Il nostro compito», puntualizza il direttore minerario dell’Igea, Bruno Cocco, «è di effettuare il piano della caratterizzazione: un intervento propedeutico prima di qualsiasi messa in sicurezza, se necessaria». L’investimento di settecentomila euro permetterà di eseguire una meticolosa indagine ambientale nell’area intorno all’ex sito industriale dell’ex fonderia su un raggio di circa due chilometri».

L’INTERVENTO «L’intervento prevede l’estrazione di campionamenti di terreno che saranno analizzati in laboratori altamente specializzati per verificare il grado d’inquinamento ambientale da metalli pesanti che risiedono nella zona. Quando sapremo se il terreno e le falde sono inquinati, sarà possibile capire che tipo di bonifica si dovrà eseguire», spiega il sindaco Gianni Cruccu.

LO STUDIO Un recente studio americano ha dimostrato che vi è un’incidenza, non riconosciuta in precedenza, dell’inquinamento ambientale su alcune malattie degenerative riscontrate nella popolazione sarda incentrata nel Medio Campidano e, in particolare, a San Gavino. Le analisi effettuate hanno riscontrato la presenza di metalli pesanti nelle urine dei malati di Sla che a San Gavino colpisce più che altrove.

APPELLI Da anni amministratori, associazioni e singoli cittadini hanno lanciato accorati appelli affinché si avviassero indagini nell’area dell’ex fonderia. Coincidenze e dubbi hanno spinto a cercare spiegazioni e a far chiarezza su un problema che ha colpito tanti abitanti del paese, mietendo numerose vittime. Il dubbio è che ci sia un collegamento diretto tra l’inquinamento ambientale da metalli pesanti emessi dall’ex fonderia, rimasta attiva per più di sessant’anni, e l’alta incidenza di pazienti colpiti da gravi malattie tumorali, da sclerosi multipla e, in particolare da Sla, sclerosi amiotrofica laterale, il cui paese ha registrato un alto numero di casi anche all’interno dello stesso nucleo familiare. Tante analogie, troppi decessi ma finora nessuna risposta certa.

Fonte: Marcella Pistis, Unione Sarda di Sabato 22 ottobre 2011

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Katiuscia Ariu, malata di Sla e partita in Thailandia per sottoporsi a un cura con le cellule staminali vietate in Italia, sta decisamente meglio. Il medico del 118 Corrado Casula e l’infermiere Paolo Virdis, volontari, l’hanno assistita nel viaggio di ritorno.

«Katiuscia sta decisamente meglio: ha cominciato a muovere le braccia e la bocca e questo ci fa ben sperare». Al rientro dopo oltre due mesi trascorsi a Bangkok, Massimo Cuccu è ottimista: è convinto che la terapia somministrata alla moglie Katiuscia Ariu, 35 anni malata di Sla, consentirà alla giovane donna di stare ancora meglio. Katiuscia, il marito e il fratello Gianluca, con l’assistenza del medico del 118 Corrado Casula e dell’infermiere Paolo Virdis, sono tornati ieri intorno alle 13.30 all’ospedale San Martino.

IL VIAGGIO Lo scorso aprile la coppia di Mogoro aveva deciso di tentare questa speciale cura con le cellule staminali per combattere la malattia che da qualche mese aveva colpito Katiuscia. «Abbiamo parlato con alcune persone che hanno già fatto questa cura in Thailandia con risultati positivi. Ci ha motivato a seguire la loro esperienza», aveva raccontato Massimo Cuccu. Gli ostacoli erano legati alle spese: erano necessari 45 mila euro che nel giro di un paio di mesi sono stati raccolti grazie alla solidarietà di tanti.

Fonte: Unione Sarda online di Giovedì 08 settembre 2011

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Identificato il processo alla base della sclerosi laterale amiotrofica (Sla): secondo uno studio pubblicato da Nature all’origine di qualsiasi forma di questa malattia – che sia familiare, sporadica o associata alla demenza – c’è il mancato funzionamento del sistema cellulare di «riciclaggio» delle proteine nel midollo spinale e nel cervello, un meccanismo che, nelle cellule sane, permette di «rimpiazzare» le proteine danneggiate.

Secondo i ricercatori della Feinberg School of Medicine della Northwestern University (Chicago, Stati Uniti) è la mancata attività della proteina ubiquilina 2 a non garantire il funzionamento del sistema di riciclaggio. La principale conseguenza è l’accumulo delle proteine danneggiate e della ubiquilina 2 in vere e proprie «matasse» che causano la degenerazione dei neuroni.

Secondo Teepu Siddique, supervisore dello studio, “questi risultati aprono un nuovo scenario nella ricerca di trattamento efficace per la Sla. Ora sarà possibile testare nuovi farmaci che, regolando questo sistema o ottimizzandolo, facciano funzionare il tutto nel modo corretto”. E non si escludono risvolti positivi anche nella cura di altre patologie neurodegenerative, come l’Alzheimer e il Parkinson, in cui la rimozione delle proteine danneggiate è essenziale per il corretto funzionamento dei neuroni.

Fonte: Silvia Soligon, Salute24 del 23/08/2011

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Un concerto dei Nomadi per sostenere l’istituzione di un centro di ricerca e di sperimentazione sulla Sclerosi laterale amiotrofica in Sardegna. Lo ha organizzato per venerdì alle 22, nel campo sportivo di Sanluri, l’associazione culturale Is Amigus de Brunu. «In Sardegna manca un polo di ricerca stabile. Alcuni prestigiosi medici hanno affermato che recentemente una nuova sperimentazione sulla Sla non si sia potuta realizzare a Cagliari per mancanza di locali e personale», ha detto Tiziana Lai, presidente dell’associazione Is amigus de Brunu e moglie di Bruno Leanza, malato di Sla e promotore dell’associazione. Il Medio Campidano ha la più alta percentuale italiana di malati di Sla in rapporto al numero degli abitanti, con particolare accentuazione tra Sanluri, San Gavino e Villacidro.

Is Amigus de Brunu si sono costituiti in associazione due anni fa con l’intento di promuovere iniziative finalizzate ad abbattere l’isolamento relazionale, che spesso la malattia o la vecchiaia invalidante procurano alle persone malate e allo loro famiglie. «Come spesso capita, ai malati della Sardegna – ha aggiunto Tiziana Lai – viene negata ogni possibilità di sperare nelle sperimentazioni già in corso in altre parti d’Italia e del mondo».

Ecco quindi la necessità di istituire un centro di ricerca e di sperimentazione con sede in Sardegna, ed è con questa finalità che Is Amigus de Brunu si stanno impegnando a trovare i finanziamenti per realizzare il centro. E non sono soli in questa iniziativa. Si sta muovendo anche la chiesa. Don Corrado Melis, parroco della chiesa di Santa Barbara a Villacidro, ha annunciato la disponibilità della diocesi di Ales Terralba di mettere a disposizione un locale. Ma anche l’amministrazione comunale di Sanluri che, come ha sottolineato il sindaco Sandro Collu, appoggia ogni iniziativa del gruppo, e l’Asl 6, che discuterà la proposta nella prossima conferenza dei sindaci.

Fonte: Gian Paolo Pusceddu, Unione Sarda dle 29/06/2011

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GIORNATA DELLA SOLIDARIETA’ Pro SLA 2010
L’amore per la vita contro i dolori del mondo

Domani martedì 21 dicembre dalle 11.00 alle 19.00, in Piazza Marconi. Non mancate!

Programma della Giornata
h.11.00 Distribuzione della Cioccolata Calda ai bambini della Scuola dell’Infanzia e Primaria, impegnati nel Recital dei Canti Natalizi in Chiesa.

h.15.00 Fiera del Dolce e Mostra Mercato dei manufatti realizzati dalle Signore iscritte al Cas.

h.17.30 Video-Bingo della Solidarietà per Bambini e Adulti.

IL RICAVATO DELL’INIZIATIVA SARA’ INTERAMENTE DEVOLUTO PER LA SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA

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«La sclerosi laterale amiotrofica: sofferenza per l’ammalato e le famiglie, sfida per una società che voglia definirsi civile». Sarà questo il tema del convegno-dibattito organizzato dall’associazione Doha, fondata a San Gavino da Massimo Faa’. L’appuntamento è per sabato 13 novembre alle 17.30 nel salone parrocchiale della chiesa di Santa Lucia in via Convento 119.
Il convegno vedrà la partecipazione, in qualità di ospite e relatore, di Salvatore Usala, affetto dalla sindrome degenerativa nonché membro della commissione regionale della Sla. Introdurrà i lavori Massimo Faa’: dopo l’intervento di Salvatore Usala, sarà lasciato spazio al dibattito.

«Questo incontro – spiega Massimo Faa’ – nasce dalla necessità di creare tra i più giovani e non solo, quel momento di libero confronto-dialogo attraverso il quale promuovere valori, conoscenze ed interessi sui problemi e le sfide più attuali della società, dell’economia, della politica e della cultura nel panorama sia locale che nazionale ed internazionale. Il Doha vuole rappresentare una sorta di agorà per la riflessione, attraverso la quale accrescere competenze e informazioni che sappiano offrire quell’ampiezza di prospettive utili, nonché individuare e promuovere valori condivisi».

Fonte: Gigi Pittau, Unione Sarda di Giovedì 28 ottobre 2010

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