A noi piace raccontare storie e ci piace farlo in modo particolare, quando queste raccontano del modo in cui vite diverse si intrecciano l’una con l’altra in modo straordinario. Non serve andare a cercare lontano: lo straordinario risiede nella capacità del nostro sguardo di cogliere quella magia che caratterizza anche le più semplici manifestazioni del quotidiano. Osserviamo quella semplicità che ci colpisce nel profondo, ci rispecchiamo e la raccontiamo, perché ci fa riflettere, perché ci dice qualcosa su come noi stessi vorremmo vivere e sul futuro che ci piacerebbe regalare ai nostri figli. Per raccontarvi questa storia, ripercorreremo alcune tappe di percorsi già narrati, facendo tesoro del passato per comprendere meglio questo presente.
Raccontare l’inclusione: cosa significa? È una parola tanto ripetuta oggi: se ne parla a scuola, in tv, la ritroviamo qualche volta nei discorsi dei politici, viene usata negli slogan. Sì, ma cos’è? Chi o cosa dovremmo includere?
Una ventina di anni fa alcuni familiari di persone con disabilità scelsero di incontrarsi. Erano tempi diversi, per mettersi in contatto con altre persone non c’erano i social, ma bisognava uscire di casa e…suonare i campanelli! Così, abitazione dopo l’altra, si iniziava a costruire una rete di persone che potevano trovarsi una situazione simile, affine. Si scelse la strada del dialogo e si organizzarono incontri con un tema comune: “disabilità”.
Era questa la famigerata parola che sembrava dominare nella vita dei loro figli, figlie, fratelli o sorelle e in quella di tutte queste persone. Non se ne parlava tanto. Oppure sì, ma con pudore e difficoltà. L’imbarazzo si disegnava sul viso del padre di un giovane con autismo. C’era diffidenza a rivelare la propria quotidianità, da parte della madre di un ragazzo con sindrome di Down. Anche per raccontare i disturbi della personalità o quelli psichiatrici, mancavano le parole, o forse le forze. E poi c’erano gli altri, il mondo là fuori, il mondo di coloro che non conoscevano la disabilità, ma ne parlavano, ne parlavano spesso nello stesso modo…
La legge 104 del 5 febbraio 1992 è tra i principali atti di riferimento normativo per le persone con disabilità. Parla di “handicap”, di “condizioni invalidanti” e di “minorazioni”; fa riferimento al diritto alla “cura”, alla “riabilitazione”, al “recupero funzionale e sociale”, all’“integrazione”; si propone di superare “stati di emarginazione” e di “esclusione sociale”. Assicura i diritti, li afferma, li definisce. Ma sul piano del linguaggio, come ci aiuta? Quando un padre si accinge a raccontare la propria esperienza, dove trova le parole per farlo? E cosa, esattamente, dovrebbe raccontare ad altre persone che, in fondo, possono capirlo anche senza troppe parole?
Il primo passo fu incontrarsi, confrontarsi, condividere esperienze comuni relative a un mondo che, forse, non si è mai compreso a fondo, o magari non lo si è accettato appieno. Ma il motivo di questi incontri in realtà era un altro: finite le scuole dell’obbligo, uno dei più importanti momenti di socializzazione per molte persone, che cosa si fa? Ci si può iscrivere a una società sportiva, ma si faceva un po’ fatica a individuare quella più…adatta. E anche in questo caso, comunque, sembrava di essere di fronte a barriere insormontabili che scoraggiavano le persone dall’intraprendere nuove attività. E poi gare, competizioni, saggi…sembrava un mondo troppo distante. “Facciamo teatro” fu allora la prima proposta, in quel lontano 2007. Dopo qualche iniziale esitazione, con il supporto di alcuni appassionati di teatro, si avviarono i primi laboratori di teatro ed espressione incentrati sul concetto di “persona”, che continuarono, con successo per diversi anni: “Quella volpe di un asino”, “Una scuola plurigalattica”, “Una mostra insuperabile”, “Alla corte de sa bella Lionora” e così via. Fare teatro significò tante cose: combattere la timidezza, aprire se stessi, comunicare qualcosa agli altri. Mettersi in gioco, essere ascoltati, prendersi i propri spazi ma anche cederne un po’ sull’arena del palcoscenico. Significava passo dopo passo, tirare fuori il proprio mondo interiore, costruire storie, immaginarne, vivere un’altra vita. Si parlava, inizialmente di “teatro integrato”, seguendo una terminologia ancora utilizzata nella legislazione. Si crearono “spazi protetti” di socializzazione che includevano esperti, persone con disabilità, volontari, familiari.
Intorno alla parola integrazione, in realtà, dalla fine degli anni Novanta, cominciava ad essere avanzate alcune perplessità, specie al di fuori dal contesto italiano. Vi era la possibilità che, usando il termine integrazione, specie in relazione alla disabilità, si celassero alcune insidie. Nel termine, infatti, poteva essere implicita, da un lato, l’idea che esistesse una normalità, dall’altro, che ad essa debbano essere “integrate” le diverse minoranze di “diversi”, la disabilità, l’anormalità e che queste minoranze, per integrate, avrebbero dovuto sforzarsi a cambiare e fare il possibile per essere accettate – con la conseguente messa in discussione di un principio fondamentale: poter essere se stessi. Come hanno ricordato di recente Antonio Giuseppe Malafarina, Claudio Arrigoni e Lorenzo Sani, nella loro guida Comunicare la disabilità, il modello sociale dell’integrazione “ha in sé una connotazione implicita di subalternità”. [1] Pur con le migliori intenzioni del mondo, la riflessione sul tema della disabilità non poteva fermarsi all’integrazione: occorreva abbattere anche questi confini.
Esprimere se stessi raccontando storie e giocando con gli altri: si poteva fare col teatro, ma anche attraverso altre forme d’arte. Iniziarono così laboratori creativi dei tipi più diversi: quelli di disegno, pittura e scenografia con il supporto di un artista locale, il pittore Marco Pascalis, diedero vita a una serie di opere pittoriche, spesso incentrate su temi legati alla propria terra, la Sardegna. Ma c’erano anche la lavorazione del sughero, la pittura su vetro o su rame, i bracciali di fili intrecciati, il decoupage, la carta pesta, la manipolazione della pasta al sale o dell’argilla. Si trattava sempre di attività svolte in ambito protetto, in un clima sereno e rassicurante creato dalla sinergia di esperti, persone con disabilità, i loro familiari, qualche volontario o volontaria. Ma si fece strada, pian piano, anche un’altra novità: quelle creazioni, quei lavoretti, quelle piccole opere d’arte manuale venivano presentate all’esterno. Iniziavano le prime uscite nel territorio, la partecipazione a feste paesane, la presentazione – come se stessi e come gruppo – alla cittadinanza. Un gesto semplice, in apparenza, ma che di fatto implicava una nuova grande consapevolezza e una vera e propria riscrittura del proprio sé.
Essere artisti. Si dice che l’arte e la creatività non abbia limiti o confini. Gli studi ci dicono che l’arte sia uno strumento potentissimo per favorire il benessere della persona, e ciò a buona ragione. [2] E quado parliamo del binomio arte-disabilità non è soltanto una questione di cura e di terapia, perché il discorso è più comprensivo ed essenziale: non esistono barriere, se per essere artisti basta essere liberi e poter esprimere se stessi, nella propria unicità, diversità. Come spiegava bene anche il filosofo Jean-Jacques Rousseau nel Saggio sull’origine delle lingue (scritto tra il 1754 e il 1761 ma pubblicato postumo, nel 1781), “l’invenzione dell’arte di comunicare le nostre idee dipende non tanto dagli organi che ci servono a questa comunicazione, quanto da una facoltà propria dell’uomo, che gli fa impiegare i suoi organi per questo uso, e che, se pure questi gli mancassero, gliene farebbe impiegare altri per lo stesso fine”. [3] Superare l’idea di integrazione significa, innanzitutto, insistere su quegli elementi del sé che ci rendono persone uniche; mettere da parte ciò che è problematico, dimenticarlo per un attimo, togliergli il diritto di rappresentare in toto ed esclusivamente noi stessi. Riscrivere se stessi a partire dal resto, dalle passioni, dai talenti, dai sentimenti. Capire che non occorre essere come gli altri, perché basta essere se stessi.
Chi siamo? Rispondere a questa domanda è possibile anche a partire da u semplice sguardo: cosa c’è intorno a noi, quali paesaggi, quali piante e animali? Che cosa ci ha lasciato la storia passata, quali opere, quali tradizioni, quali messaggi? Tra fenicotteri e pintadere, dolmen e chiese campestri, lo zafferano tipico della cultura sangavinese [4], i monti che coronano il medio Campidano, le specialità culinarie, l’arte sarda, le mandorle e i mandorli in fiore, i frutti e gi oggetti tipici della cucina sarda, tra, foglie, fiori, api e farfalle, i “Delfini” si cimentarono presto in una nuova arte: quella muralistica. Tutto cominciò con l’emergenza sanitaria legata al Covid-2019. Un periodo tremendo per le persone con disabilità e le rispettive famiglie. All’epoca della quarantena forzata, non si poteva uscire e questo amplificò i problemi, le ansie, le paure. Ma soprattutto, pose un freno alla routine, alle buone pratiche, al supporto reciproco. Distanza, isolamento, apatia. Furono tanti i peggioramenti che, in quelle settimane, toccò fronteggiare alle famiglie in cui erano presenti delle disabilità. Nell’autunno del 2020, quando la vita che tutti conosciamo cominciava pian piano a riprendere forma, al Presidente dell’Ass. Delfino ODV venne un’idea decisiva: se ancora non è sicuro avviare i nostri laboratori al chiuso, forse sarà meglio stare all’aperto. Dipingere all’aperto, nel paese noto per la proliferazione di opere muralistiche, significava una cosa sola: inaugurare anche per l’Associazione Delfino la stagione dei murales. Sotto la guida dell’artista collinese Gisella Mura, si iniziò a riflettere sulle proprie radici, sui concetti di forza e fragilità, sulla bellezza della natura, sull’importanza della diversità. Attraverso i colori dell’arte le persone con disabilità, insieme a tutti coloro che si avvicinavano per dare una mano, raccontavano se stessi e la magia della vita. Le meraviglie di quell’esperienza furono raccontate anche su Videolina ma soprattutto da Massimiliano Medda e Flavio Soriga nel programma Fase 3.5. I colori dell’arte riempivano non soltanto le strade, ma anche le pareti delle scuole: la disabilità iniziava a parlare di se stessa, scioglieva le catene, trovava nuove strategie per raccontarsi e farsi comprendere anche dai più piccoli
Cominciava a realizzarsi, a tutto tondo, l’articolo 27 della Dichiarazione Universale dei Diritti Umani (1948), che afferma che «ciascuno ha il diritto di partecipare liberamente alla vita culturale della comunità, di godere delle arti e di partecipare al progresso scientifico e ai suoi benefici». Ma la strada dell’inclusione è complessa. Non riguarda semplicemente il poter esser se stessi, ma anche la possibilità di vivere e fruire degli spazi pubblici allo stesso modo degli altri. Una città inclusiva è quella che consente alle persone con disabilità l’accesso alle strutture pubbliche, rimuovendo le barriere, non soltanto fisiche, ma anche sociali.
In quanto associazione di volontariato e non sportiva, l’Ass. Delfino non aveva accesso alle strutture sportive comunali, nonostante, sin da subito, le famiglie portassero avanti anche attività sportive come il calcio. Non avere l’accesso a queste strutture, significava però allenarsi all’aperto e, quindi, interrompere gli allenamenti per la pioggia, il vento o il troppo caldo. La decisione di creare una nuova associazione, una ASD (associazione sportiva dilettantistica), nacque da questa esigenza. Con essa lo sport divenne una vera e propria abitudine quotidiana: un giorno per il ballo, uno per la pallacanestro, un altro per il calcio, poi lo yoga e ancora l’atletica. Non mancava nulla: la vita aveva finalmente acquistato la sua tridimensionalità, la sua ricchezza, i suoi colori, compresi quelli della natura. Non mancavano nemmeno le gare di atletica, i saggi di ballo insieme tanti altri giovani ballerini e ballerine, gli spettacoli “inclusivi” finalmente nel vero senso della parola, i cui ciascuno poteva essere se stesso e prendere parte insieme a tutti gli altri alla vita attiva, culturale e sociale, della propria comunità di appartenenza. Non mancarono, in questi venti anni, dei momenti particolarmente difficili. La dipartita di alcuni familiari (madri, padri, sorelle, fratelli) e membri del gruppo Delfino rappresenta una delle difficoltà più grandi da affrontare, ma che è possibile superare grazie al supporto reciproco che caratterizza questa piccola collettività. La scomparsa di Antonio, nel febbraio del 2023, ha lasciato tutti sgomenti e un gran vuoto si è aperto nella famiglia Delfino. Ma la reazione a questo dolore non si è fatta attendere e, con un forte sentire comune, si è deciso di piantare un albero di olivo in ricordo del caro amico scomparso con il coinvolgimento della cittadinanza, degli Assessori e del Sindaco. Ricongiungersi con la natura, comprenderla, rispettarla perché è da essa che possiamo comprendere il vero significato della diversità nel grande cerchio della vita: con tanta passione, oltre alle attività sportive e creative, la piccola comunità dei Delfini invia un altro importante messaggio e si pone come modello di vita per un futuro migliore.
[1] Antonio Giuseppe Malafarina, Claudio Arrigoni, Lorenzo Sani, Comunicare la disabilità: Prima la persona, Ordine dei Giornalisti, 2024, p. 58.
[2] Alfredo Giacchetto, L’influsso dell’arte sul benessere psicofisico delle persone affette da disabilità. Arte-terapia e best practices: il caso CULTure Possibili, Tesi di Laurea 2016; Simona Barberio, Disabilità. Esprimersi con l’arte. Un’esperienza di inclusione condivisa, 2023.
[3] Jean-Jacques Rousseau, Saggio sull’origine delle lingue, a cura di Paola Bora, Torino 1989, p. 100.
[4] Il paese in cui ha sede l’Associazione Delfino ODV.
Laura Follesa
Simone Usai
